C/ Doctor Avelino González Nº 5 bajo. 33211 Gijón T 985 396 855 - F 985 990 756
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ALAS
ALAS - Asociación Lúpicos de Asturias
Dirección: C/ Instituto 17 2ºA 33201 Gijón
Tlf. 985 172 500 - Fax. 985 170 538
E-mail: lupusasturias@telefonica.net
Personas de contacto: Nélida Gómez Corzo (Presidenta)
Presentación
Para la Asociación de Lúpicos de Asturias (en adelante Alas) el apoyo a la labor de investigación es, desde su constitución en Diciembre de 1997, uno de los pilares fundamentales de su funcionamiento. Además de lo anterior, informa, sensibiliza, orienta, y promueve la atención integral e interdisciplinar para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias.
El lugar principal donde se desarrollan las actividades de la Asociación es un inmueble situado en la calle Instituto, núm. 17-2ºA, de la localidad de Gijón. Dicho inmueble es propiedad de Alas. Consta de varias dependencias, concretamente siete, que son: tres despachos, una sala de fisioterapia, una sala de reuniones, un baño completo adaptado, cocina, y una recepción dependencias todas ellas, en donde los respectivos trabajadores desempeñan la actividad laboral que tienen encomendada.
Es miembro de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), de COCEMFE-ASTURIAS y de FICEMU (Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas).
¿Qué es el lupus?
El Lupus Eritematoso Sistemático (LES) es una enfermedad autoinmune-sistémica que ocasiona cambios fundamentales en el sistema inmunológico del individuo. Consiste en que nuestro sistema inmune por “error” tiene dificultad de distinguir entre nuestras propias células y los agentes externos, de tal manera que reacciona contra lo propio como si fuesen sustancias extrañas. Es este ataque a las propias células lo que origina la inflamación y lesión de los tejidos. En definitiva, el sistema inmune del cuerpo se revuelve contra sí mismo.
Esta patología aparece predominantemente en mujeres jóvenes (en un 90% de los casos), y las manifestaciones clínicas pueden variar en cada paciente, pero en cualquier caso si no se controla adecuadamente puede llegar a lesionar órganos vitales.
Objetivos de la Asociación.
- Fines de asistencia social, científicos, sanitarios, de cooperación para el desarrollo de la investigación del LES, así como la interrelación de los diferentes especialistas, tanto del entorno de Asturias como del resto del Mundo.
- Mejorar la calidad de vida del enfermo de lupus y de sus familiares.
- Informar y divulgar lo conocido sobre la enfermedad.
- Facilitar la comunicación entre los afectados.
- Representar ante la Administración y otras instituciones los intereses de los enfermos de lupus y sus familiares.
Servicios
- Información, Orientación y Asesoramiento jurídico.
- Fisioterapia.
- Apoyo Psicológico.
- Conferencias y charlas divulgativas.
- Celebración del Día Mundial de Lupus el día 10 de Mayo
Recursos Humanos
- 1 Abogado
- 1 Oficial Administrativa
- 1 Psicóloga
- 1 Voluntario
Plan de atención global e integración laboral de personas con discapacidad afectadas de Lupus
La Asociación Alas con este programa pretende promocionar y defender las condiciones de vida de las personas con discapacidad afectadas de lupus hasta conseguir su plena integración social, puesto que la integración social no es plena, si no existe una integración en el mercado de trabajo.
Este programa consta de diferentes actuaciones de intervención, que básicamente se centran en 5 puntos básicos bien diferenciados:
- Proporcionar “Información, orientación, y gestión, para que el reconocimiento del grado de minusvalía a personas afectadas de lupus, mejorando las condiciones de empleabilidad de las personas con discapacidad, y apoyar a las empresas en la promoción e incorporación laboral de los trabajadores con discapacidad.
- Prestar “Atención psicológica y entrenamiento en técnicas de respiración, relajación y mejora de la memoria para poder acceder a la inserción aboral de las personas con discapacidad, es decir mejorar la “autoestima” de la que carece habitualmente este colectivo.
- “Crear una base de datos y codificar los resultados obtenidos en los estudios clínicos realizados a los afectados de lupus.
- “Taller de Gimnasia y Servicio de Rehabilitación Física y fisioterapeútica ”
- “Atención médica por un especialista en inmunología”. Con el programa de atención integral se pretende mejorar la calidad de vida de los persona con discapacidad afectada de lupus , sin excluirlos o hacer un gueto, ya que algunas de las actividades están dirigidas a toda la población, y otras como los talleres, están ampliadas a otros enfermos crónicos.
Plan de conciliación con la vida familiar, personal y los cuidados de salud de los afectados de Lupus y otros colectivos en riesgo de exclusión
Detectada la necesidad de prestar especial atención a las mujeres con discapacidad, desde la Asociación Lúpicos de Asturias se prestará un servicio de intermediación e información para las mujeres con discapacidad en el ámbito de sus derechos específicos. Alas será un interlocutor válido entre las administraciones públicas y el colectivo de mujeres con discapacidad que integra esta Asociación y otras entidades de enfermos crónicos. Este plan se concreta en dos servicios bien diferenciados:
- Orientación de derechos y prestaciones sociales para atender las responsabilidades familiares, impartido por una abogada
- Un servicio de prevención del impacto del stress laboral y familiar en la salud y sus cuidados, impartido por una Psicóloga.
Programa de divulgación y sesibilización
Desde Alas tratamos de promover la divulgación de información relacionada con la enfermedad de Lupus, sensibilizando al resto de los ciudadanos sobre diferentes temas relacionados con la misma. Para ello llevamos a cabo diversas intervenciones a lo largo del año invitando a expertos en la materia y profesionales de reconocido prestigio, que realizan conferencias en hospitales, casas de cultura, Institutos y Universidades, para que informen sobre los avances y tratamientos en la enfermedad.
Voluntariado en acompañamiento social y rehabilitación terapéutica para personas afectadas de lupus
El programa de voluntariado consiste en la creación de una red de apoyo para las personas afectadas y sus familiares. Los objetivos son facilitar la inclusión social por medio de actividades, contacto con personas fuera del ámbito terapéutico; dar a conocer la enfermedad de lupus y sensibilizar a la población; y aumentar la cobertura de los servicios. Nuestro objetivo general es promover la difusión social de ALAS implicando a personas externas en calidad de voluntarios con el fin de aumentar la conciencia social y optimizar nuestros recursos internos.
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