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AHEMAS
AHEMAS - Asociación de Hemofilia de Asturias
Dirección: Hotel de Asociaciones de COCEMFE Asturias. Avda. Roma, 4 bajo. 33011 Oviedo
Tlf: 658607947
Personas de contacto
Presidente. José Quiñones
Coordinadora Social. Lucía Rodríguez
¿Qué es la hemofilia?
Una persona que sufre hemofilia carece o tiene una cantidad insuficiente de uno de los factores necesarios para la coagulación de la sangre. La mayoría de estos enfermos padecen hemofilia A, es decir, déficit del factor VIII en la sangre, mientras que sólo el 13% padecen hemofilia B (déficit del factor IX).
La hemofilia se clasifica en grave, moderada y leve, según la tasa del factor de coagulación en la sangre que tiene el enfermo. Aquellos que tienen una tasa inferior al 1% son considerados graves, entre el 1 y el 5% son moderados y con una tasa entre el 5% y el 35% son clasificados como leves.
El síntoma más común de la hemofilia es la hemorragia incontrolable y excesiva por causa de la falta del factor de coagulación, que incluso puede producirse sin lesión.
La mayoría de las veces se produce en las articulaciones y en los músculos.
El tratamiento para la hemofilia hay que administrarlo en los niños de forma prioritaria, para así evitar la aparición en edades tempranas de estas artropatías.
Actualmente, el tratamiento de los pacientes hemofílicos pasa por la administración intravenosa del factor de coagulación deficiente en cada caso, para que se forme con normalidad el coágulo capaz de detener una hemorragia.
Además el tratamiento de la enfermedad puede ser a demanda, utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia o de profilaxis, infusión del factor de coagulación varias veces a la semana para mantener unos niveles aceptables y constantes del factor deficitario.
Hoy en día, la calidad de vida de una persona con hemofilia es muy aceptable, aunque la máxima aspiración de cualquier persona con esta enfermedad es su curación definitiva.
La Asociación
La Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) fue creada en 1986 para velar por los intereses de las personas afectadas por la hemofilia u otras coagulopatías congénitas que viven en Asturias.
Desde esta entidad luchamos para que el paciente hemofílico logre una perfecta integración social, a fin de paliar en la medida de lo posible cualquier situación de desventaja que suponga una discriminación.
Pero para conseguir este fin es necesaria la implicación del afectado y sus familiares así como de las instituciones sanitarias, organismos públicos y de la sociedad en general.
Aquí, la persona con hemofilia y sus familiares pueden acudir siempre que lo necesiten. Nuestra pretensión es que este local no sólo sea un espacio administrativo sino que el afectado tenga un punto de referencia al cual pueda dirigirse ante cualquier dificultad o duda.
Esta sede social está abierta al público: miércoles y viernes de 9.30 a 13.30 horas.
Actividades.
Resulta de vital importancia proporcionar a nuestros asociados la información y orientación de tipo social, laboral, médica, psicológica y jurídica que necesiten. Nuestras principales actividades son las siguientes:
- Atender a las personas con hemofilia.
- Atenuar las necesidades sociales derivadas de esta enfermedad.
- Representar a este colectivo desfavorecido ante la administración.
- Organización de distintas actividades lúdicas donde este colectivo puede interactuar y compartir experiencias con otras personas.
- Información en distintos temas de carácter laboral, fiscal, etc.
- Coordinación con otras asociaciones.
- Participación en diferentes actividades realizadas por otras entidades.
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